Proches-aidants : enjeux actuels et futurs

Entretien avec Dorine Voirol, responsable de l’Espace Prévention Nord Vaudois-Broye.

Mme Voirol a été pionnière dans le domaine du soutien aux poches-aidants dans le cadre de l’Association pour la santé, la prévention et le maintien à domicile du Nord Vaudois (ASPMAD). Elle collabore notamment avec Pro Senectute dans le cadre du projet Villages Solidaires de Grandson, Onnens et Montagny-près-Yverdon, projet que suit socialdesign dans le cadre d’une évaluation accompagnante.

On entend de plus en plus parler des proches-aidants, qui sont-ils exactement ?

C’est une question très intéressante car ce terme n’est pas encore bien compris, les proches-aidants eux-mêmes ne se définissent pas comme tel. Le canton de Vaud définit un proche-aidant comme « une personne qui consacre de son temps au quotidien auprès d’un proche atteint dans sa santé, son autonomie. Il assure à titre nonprofessionnel et de façon régulière une présence et un soutien pour l’aider dans ses difficultés et assurer sa sécurité. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un voisin ou d’un ami ». Un proche-aidant est donc une personne qui consacre quotidiennement du temps à un proche atteint dans sa santé ou son intégrité.

Pourriez-vous nous expliquer dans quel contexte vous travaillez avec les proches-aidants ?

Je travaille avec les centres médico-sociaux (CMS) dans le contexte des soins à domicile. Dans notre quotidien, la personne malade est au centre de nos préoccupations, cependant nous travaillons de manière rapprochée avec les proches des malades, plus particulièrement ses proches-aidants.

L’Espace-prévention réalise notamment un projet qui a pour objectif de découvrir les proches-aidants qui ne sont connus ni des soins à domicile, ni d’autres structures de soutien. Ceci passe en particulier par la sensibilisation de l’ensemble de la population. Nous organisons par exemple des soirées sur la thématique des proches-aidants, pour informer et sensibiliser la population d’une région. Dans le nord vaudois, ce projet s’appuie grandement sur la méthodologie Quartiers Solidaires élaborée par Pro Senectute, qui a été adapté à trois villages du pied du Jura : Grandson, Onnens et Montagny-près-Yverdon. En effet, trop restreints pour être considérés comme des quartiers, les trois villages ont été regroupés sous la forme de Villages Solidaires. Nous profitons ainsi du réseau des habitants et associations impliquées dans Villages Solidaires pour informer et sensibiliser la population, notamment en parlant de nos manifestations à l’attention des proches-aidants.

Nous travaillons par le biais de manifestations et au travers de la sensibilisation afin de faire parler de la thématique des proches-aidants et afin que les gens prennent conscience qu’ils sont proches-aidants, rôle en l’occurrence reconnu par le canton de Vaud.

On dit qu’il faut soutenir les proches-aidants, pourquoi? Quelles sont leurs difficultés ?

Les proches-aidants investissent un nombre d’heures important dans l’aide à leur parent atteint dans sa santé ou son intégrité. Selon une série d’entretiens réalisés par les CMS et Pro Infirmis en 2011, cela peut représenter jusqu’à 50 heures par semaine, voire plus du double lorsqu’il s’agit d’un enfant en situation de handicap. Cela peut avoir un impact négatif sur trois aspects de la vie du proche-aidant :

  • Le temps consacré au parent malade peut avoir une répercussion sur le travail et donc les finances du proche-aidant. Ainsi, une personne consacrant 50 heures par semaine aux soins d’un parent ne peut pas assumer un emploi à temps plein.
  • De nombreux proches-aidants se coupent petit à petit de la vie familiale et sociale, par manque de temps et d’énergie. L’ensemble du temps libre est consacré à la personne malade, ne laissant plus de place pour les loisirs, les rencontres avec d’autres personnes, le temps pour s’occuper de soi, etc. Le risque d’isolement qui en découle est donc très grand.
  • L’énergie consacrée à l’accompagnement du proche malade est importante et peut entraîner l’épuisement. De nombreux proches-aidants souffrent notamment de difficultés psychosomatiques et d’autres troubles de la santé liés à l’épuisement.

Deux aspects rendent difficile la prévention de ces trois maux dont souffrent les proches-aidants. Tout d’abord, la majorité des gens considère comme naturel le fait d’aider un proche souffrant. Nombreuses sont en effet les personnes qui estiment ainsi que soutenir et soigner leurs parents par exemple, est un retour logique aux personnes qui les ont élevées. D’autre part, les proches-aidants ne se reconnaissent pas en tant que tel et n’ont pas toujours conscience que, sur la durée, l’effort fourni représente un risque pour leur santé.

Finalement, les proches-aidants ne savent souvent pas qu’ils sont reconnus par les autorités, comme c’est par exemple le cas dans le canton de Vaud qui possède un programme cantonal à l’attention des proches-aidants. Dans ce cas, la reconnaissance offre le droit à des prestations gratuites d’aide et de soutien. Il s’agit par exemple d’espaces de discussion, d’un suivi psychologique, etc.

Qui peut les soutenir et comment ? pouvez-vous nous donner un exemple ?

Les proches-aidants peuvent être soutenus par les autorités et de nombreuses organisations dont les prestations sont payantes ou non. Le site internet du canton de Vaud recense les prestations de soutien aux proches-aidants. Il s’agit par exemple :

  • D’un centre d’information et de soutien, offrant également une écoute aux proches-aidants, Espace Proches
  • D’une relève professionnelle ou bénévole à domicile ou en institution pour libérer le proche-aidant durant quelques heures, voire des périodes de plusieurs jours
  • Un soutien psychologique et des entretiens avec des psychologues
  • De nombreux cours, ateliers et groupes d’entraide, souvent regroupés selon la pathologie dont souffre le proche malade

Les groupes de parole et le soutien psychologique réalisent un travail important lié à la déculpabilisation du recours à un service de relève ou au placement de leur proche en institution durant quelques heures ou jours. De nombreux proches-aidants peinent en effet à s’autoriser à prendre du temps pour eux ou partir en vacances, alors que leur proche souffre d’une maladie. Ceci est pourtant essentiel pour leur santé. Les groupes d’entraide permettent en outre de rencontrer des personnes se trouvant dans la même situation, et d’ainsi faire un pas vers la sortie de l’isolement.

Les démarches locales rencontrent souvent plus de succès que des démarches à grande échelle, c’est pourquoi il est important que les autorités locales soutiennent la sensibilisation et l’information par la mise à disposition de salles de réunion, la communication de l’offre existante, le financement de petites actions, etc.

Quels sont les enjeux actuels et futurs liés aux proches-aidants ?

Notre système de santé ne peut pas se passer des proches-aidants, il peinerait à offrir des soins à toutes les personnes actuellement soignées à domicile par des proches. En outre, rares sont les proches-aidants qui ont le réflexe de faire une démarche pour obtenir de l’aide, souvent aussi par manque de temps. Cependant, les proches-aidants ont un risque élevé de tomber malade et de souffrir de troubles psychosomatiques, burn out et autres maladies dont le traitement est long. Soutenir les proches-aidants est donc d’un enjeu majeur de santé publique.

Le principal défi consiste donc à sensibiliser la population, et plus particulièrement les proches-aidants, aux risques financiers, de santé et d’isolement qu’ils encourent, ainsi que d’informer sur les offres de soutien existantes. Si le fait qu’une personne prenne conscience de son statut de proche-aidant ne l’empêchera pas de s’épuiser ou de tomber malade, connaître l’offre de relève existante pouvant soulager la charge de travail et permettre de partager ses préoccupations constitue une prévention non négligeable des risques liés à l’activité de proche-aidant. Actuellement les structures de relève et de soutien aux proches-aidants sont nombreuses et ont des disponibilités pour offrir leur soutien.

La population en général peut soutenir les proches-aidants en restant informée des structures et de l’offre de soutien disponibles. Cela permet de sensibiliser des proches-aidants que l’on connaît, mais également probablement de prendre plus vite conscience de sa position de proche-aidant le jour où la situation se présente, et de savoir où s’adresser pour obtenir un soutien.

Merci beaucoup Mme Voirol pour vos explications et votre témoignage. Nous nous réjouissons de découvrir plus en détails votre travail dans le cadre de l’évaluation accompagnante de Villages Solidaires.

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